Im neuen Beitrag von Webegleiter spreche ich mit Verena Niethammer. Ihr 5-jähriger Sohn ist von Geburt an mehrfach schwerstbehindert. In Deutschland sind 3,4 Millionen Menschen pflegebedürftig. Darunter sind auch 114.000 Kinder und Jugendliche. 52% dieser Menschen werden ausschließlich durch ihre Angehörigen versorgt. Welche vieldimensionalen Konsequenzen diese Aufgabe für das eigene Leben hat, erfahren wir heute.
Wir sprechen über:
die Pflegedebatte und die „unsichtbaren“ pflegenden Eltern. den nie endenden Antragswahnsinn und das Gefühl ein „Bittsteller“ zu sein. Sinn und Unsinn der Unterstützungsleistungen. Exklusion und Inklusion.parallele
Lebenswelten, die mit den Worten integrativ und inklusiv etikettiert werden.abhängig
und unselbstständig vs. unabhängig und selbstständig.co-behinderte Angehörige. fehlende Entlastungsmöglichkeiten. Tipps und Tricks, die das Familienleben erleichtern. wie wichtig Vernetzung ist! uvm.
In einem offenen Gespräch beschreibt Verena Niethammer den ermüdenden Kampf um Leistungen und Entlastung.
Weiterführende Links und Kontakte:
Initiative Teilhabe jetzt!
Blog sophiesandereswelt
Facebook Anderswelt – die
inklusive Familienseite
Website Pflege-Dschungel
Buch Recht
und Förderung für mein behindertes Kind
bvkm Broschüren & Ratgeber
bfvek Bundesverband zur Begleitung von Familien
vorgeburtlich erkrankter Kinder e.V.
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Und wenn Sie Fragen rund um das Thema Palliative Care für
Kinder und Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit haben,
Themenvorschläge und Ideen, ein Angebot vorstellen möchten, oder von Ihrer
Geschichte als Familie mit einem schwerkranken Kind erzählen wollen, dann
schreiben Sie mir: info@kinder-palliativ-landesstelle.de
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Ich freue mich auf Sie!
Hintergrundinformationen zur Landesstelle BW
Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart (Träger Ev.
Kirchenkreis Stuttgart):
Die Diagnose einer schweren Erkrankung, die das Leben des
eigenen Kindes verkürzen wird, verändert eine Familie nachhaltig. Wir sind
wichtige Anlaufstelle für betroffene Eltern. Wir hören zu und informieren über
individuelle Unterstützungsangebote in der jeweiligen Region.
Auch Fachkräfte, Einrichtungen und Dienste können das
kostenlose Angebot nutzen und sich rund um das Thema Palliative Care für Kinder
& Jugendliche und Kinder- und Jugendhospizarbeit informieren. Wir geben
einen Überblick über die vielfältigen Unterstützungsangebote in
Baden-Württemberg.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.kinder-palliativ-landesstelle.de